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Beskrivning: L’expertise et la prise en charge des anomalies du développement et des syndromes malformatifs. Présente les 8 centres, maladies concernées, documents. France.
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Pour conduire une politique d’amélioration des pratiques professionnelles, la fédération regroupe par spécialité les représentants des structures fédératives des ...
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Maladies rares, personnes en situation de handicap
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L'association a pour buts d'être le porte-parole des associations et des malades isolés concernés par une maladie ou un handicap rare. Namur, Wallonie, Belgique.
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L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades.
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Traite à l'échelle francophone de l'arythmie cardiaque pédiatrique et autres pathologies du coeur chez l'enfant. Télémédecine, investigations et malformations ...
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Elle soutient la lutte contre les maladies rares, dites orphelines. Présente l'organisation et ses activités, les maladies, liens. Paris (75).
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Sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de ...
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